26 de octubre de 2021

Encuesta AEDAF sobre disponibilidad de medicamentos para el AEH

Noticia

Encuesta de AEDAF dirigida a médicos expertos en angioedema hereditario sobre la disponibilidad de tratamientos.

Esta encuesta tiene como objetivo averiguar las diferencias que existen en el acceso a los medicamentos modernos indicados para el Angioedema Hereditario y en la disponibilidad de los mismos según el hospital, así como las razones que podrían explicar estas diferencias.

 

Encuesta AEDAF

Desde SEICAP se informa de que los compañeros de AEDAF han resultado ser una de las asociaciones seleccionadas para las becas EU LEAD Grant, de la farmacéutica CSL Behring.

El proyecto consiste en realizar una encuesta para pacientes, y otra para médicos, referente al acceso y disponibilidad de los medicamentos para el AEH, según el lugar de residencia.

La decisión de presentar un proyecto sobre las diferencias en el acceso y disponibilidad de medicamentos según Comunidad Autónoma la tomó la Junta Directiva de AEDAF, ya que es cada vez más evidente que varían mucho los cuidados y la calidad de vida de los pacientes debido a esas diferencias geográficas.

AEDAF considera este proyecto de suma importancia para conseguir datos y empezar a mejorar la situación en España en general, y en concreto en algunas Comunidades Autónomas.

El objetivo de este proyecto ganador es mejorar la igualdad de acceso a la atención sanitaria; al diagnóstico; y a los tratamientos modernos para el AEH en España; ayudando así a los pacientes a controlar su enfermedad y mejorar su calidad de vida mediante:

1) Recopilación de datos para entender mejor la disponibilidad y el acceso real a los tratamientos modernos en los hospitales

2) Concienciación de las autoridades sanitarias y responsables políticos sobre las diferencias en el acceso para que puedan hacer los cambios necesarios en los reglamentos locales.

Para conseguir este objetivo, una de las iniciativas que hay que hacer es la siguiente:

  • Realizar una encuesta en línea entre los médicos que atienden a pacientes con AEH en los distintos hospitales y Comunidades Autónomas sobre la disponibilidad y el acceso a los medicamentos usados para el manejo del AEH
  • Los resultados de la encuesta se aprovecharán para elaborar una lista actualizada de los hospitales en España con conocimiento del AEH y disponibilidad de los tratamientos modernos, para sustituir a la lista desactualizada publicada en la página web de AEDAF. 
  • En el futuro, AEDAF podrá aprovechar los resultados de la encuesta para centrar sus actividades en las CCAA donde la situación resulta más deficiente, realizando talleres y cursos en línea para pacientes y profesionales sanitarios y en general mejorando las actividades de comunicación, información y defensa del paciente.

La encuesta ya está disponible aquí.

Hay que tener en cuenta lo siguiente a la hora de realizar la encuesta:

  • Hay que asegurarse de darle al botón "Terminar" al final de la encuesta, porque de lo contrario, no se registrará la respuesta.
  • Las respuestas no se guardan temporalmente. Es decir, si se deja el cuestionario a la mitad, cuando se vuelva, hay que empezar desde el principio de nuevo. Es mejor empezar a responder a la encuesta cuando haya 5-10 min. libres para terminarla en ese momento.
  • Cada participante ha de completar el cuestionario una única vez. 
  • En principio, la encuesta estará abierta hasta mitad del mes de noviembre.

Además de contestar, desde AEDAF piden que se comparta a todos los contactos de alergólogos, inmunólogos... tanto que tengan pacientes con AEH, como que no los tengan, así como a cualquier otra especialidad con pacientes de AEH. La finalidad es hacer una foto de la disponibilidad de fármacos para el AEH en España, según cuentan desde la asociación.